140.000 danskere får i dag besked: Du er forsøgsperson – om du vil det eller ej Fredag morgen, et sted mellem tandbørstning og havregryn, dumper der en besked ind i e-Boks hos 140.000 danskere. Måske er det først senere på dagen, når man lige skal tjekke, om lønsedlen er kommet – men der ligger den altså. En formel og venlig besked, som fortæller, at man i årevis har været med i et forskningsprojekt. Uden at ane det. Det lyder som begyndelsen på en sær roman, men det er bare Danmark. Mere præcist Aarhus Universitet, der har sat sig for at kortlægge, hvad vi egentlig er lavet af – ned til den mindste genetiske detalje. Med projektet ”iPsych” har en flok forskere i alderen mellem alvor og gåpåmod brugt rester af hælprøver, som blev tappet fra os, da vi var nyfødte og stadig duftede lidt af hospital og babypudder. Hælprøverne har ligget og ventet tålmodigt i Danmarks Nationale Biobank, og mens tiden gik, voksede vi op, fik karakterer i folkeskolen, dumpede eller bestod session, blev raske eller syge, fik job eller ikke. Alt sammen information, der i dag kan findes i projektets enorme databaser, hvor gener møder karakterbøger og sociale forhold i et pseudonymiseret inferno. Formålet er sympatisk nok: Forskerne vil forstå, hvorfor nogen får autisme, adhd eller andre psykiske sygdomme – og hvorfor behandling virker hos nogle, men ikke hos andre. Men dét, der får beskeden i e-Boks til at skille sig ud fra det sædvanlige digitale postbud, er netop, at ingen har spurgt, om man egentlig har lyst til at være med. Før nu. Det hele begyndte for mere end ti år siden, og indtil sidste år var det kun forskerne, der vidste, hvad der var gang i. Men så kom kritikken. Patientforeninger, pårørende og skeptikere mente, at de implicerede personer – altså forsøgspersonerne – burde have mulighed for at sige nej tak. Man kan ikke bare rode rundt i folks liv, var essensen. Derfor får de 140.000 nu valget. Et lille kryds et sted i den digitale maskine – ja eller nej. Hvis man takker nej, slettes data. Ikke bare slettes, men forsvinder fra fremtidige forskningsprojekter. Professoren bag projektet siger dog, med den let skælvende stemme, man kun kan få af at arbejde med store datamængder og uvis fremtid, at han håber, de fleste bliver. Ellers risikerer projektet at miste sin værdi. For hvad er forskning værd, hvis det kun handler om dem, der har tid og lyst til at svare? Så nu står vi her. I dag. Midt i en hverdag af rugbrød, regninger og rutiner – og pludselig har vi alle sammen lidt mere på spil. Måske er vi ikke kun statistik. Måske er vi i virkeligheden forsøgspersoner, om vi vil det eller ej.
Eksistensens hælprøve: 140.000 borgere bliver uforvarende forsøgsobjekter Fredag: Et brev. Ikke et brev som andre. Ikke fra en fjern tante eller en anmassende kreditforening, men et brev, der åbner spørgsmålet om menneskets vilkår i videnskabens tidsalder. 140.000 danskere, spredt ud over landet, vågner op til viden om, at de – uden at ville det, uden at have valgt det – indgår i et forskningsprojekt. Uvidenhed ophæves ikke, men forvandles: Nu ved du det, om end du ikke vidste det, og måske ville ønske, du stadig ikke vidste det. Fredagen bringer ikke blot weekendens venten, men også en besked i e-Boks. Heri findes meddelelsen om, at ens tilværelse – helt fra den spæde begyndelse – har bidraget til et videnskabeligt anliggende, hvis rækkevidde langt overskrider det enkelte individ. Baggrunden er enkel, og dog grænseløs: Forskere søger at oplyse mørket om psykiske sygdommes opståen, og griber derfor til det mest grundlæggende, det biologiske. Sagen er den, at samtlige nyfødte i Danmark afgiver en hælprøve, et biologisk fragment, som i sig selv er uden betydning, men i mængden bliver til et billede af slægten og samfundet. Disse prøver, sidenhen opbevaret i nationens biobank, har nu vist sig at rumme nøglen til forståelsen af autisme, adhd og andre psykiske tilstande. Genetiske data – ja, men ikke kun det. Oplysninger om helbred, familie, økonomi, uddannelse, karakterer, beskæftigelse. Alt sammen samlet, pseudonymiseret, og gjort tilgængeligt for forskningens blik. For mere end ti år siden begyndte dette projekt, båret af håbet om at forstå. Men hvorvidt forståelsen kan løsrive sig fra etikken, er stadig uafklaret. For det enkelte menneske reduceres til en dataenhed, én blandt 140.000, og spørgsmålet rejser sig: Hvem ejer erfaringen, kroppen, det liv, der blev levet og nedskrevet i databaser? Kritikken kom, som den må, fra dem der føler sig ramt, men ikke spurgt. Hvor går grænsen mellem individ og kollektiv? Skal man have mulighed for at sige nej til at være en del af noget, der rækker ud over én selv? Svaret er nu: Ja, det skal man. Med fredagens brev får man retten til at frabede sig deltagelse. Et klik kan slette ens spor – i det mindste fra fremtidens forskning. Projektets bagmand udtrykker bekymring. For sandheden er: Hvis for mange vælger at træde ud, svækkes projektet, repræsentativiteten forsvinder, og vores viden om os selv forbliver fragmentarisk. Men netop i denne splittelse – mellem individets frihed og fællesskabets nødvendighed – finder nutidens dilemma sin form. Fredagens brev er således ikke blot information. Det er en påmindelse om, at vi alle – om vi vil det eller ej – er indvævet i hinandens skæbne. Det, der begyndte som en bloddråbe på et filterpapir, er blevet til et eksistentielt spørgsmål om samtykke, etik og ansvar. I dag: et brev. I morgen: måske en beslutning.
Brev fra det virkelige liv: 140.000 danskere får at vide, at de er forsøgspersoner Forestil dig at åbne din e-Boks fredag morgen, klar til regninger og reklamer, og så står det der: Du er med i et forskningsprojekt. Ikke som ekspert, ikke som frivillig, men som råstof – som én af 140.000, der nu får at vide, at deres DNA har været i omløb, siden lægen klemte blod ud af din hæl, mens du stadig var blød i kraniet. Det lyder som en grotesk scene fra en film, men det er bare Danmark på en helt almindelig fredag. Her sidder en hær af forskere med adgang til mere om dig, end du selv har overskud til at huske. De har ikke kun dine gener, men også dine karakterer, din familiehistorie, din lønseddel, måske endda den dag du dumpede til session – alt sammen indsamlet med den samme skødesløse systematik, som man fejer blade sammen om efteråret. Projektet hedder iPsych. Det lyder næsten som en ny app, men det er virkelighedens grå database: For mere end ti år siden besluttede en flok forskere på Aarhus Universitet, at det danske samfund er den perfekte petriskål til at forstå, hvorfor nogen bliver ramt af autisme, adhd eller andre psykiske diagnoser. De lod hælprøver fra alle nyfødte suge sig ind i Danmarks Nationale Biobank, ventede tålmodigt, indsamlede mere og mere data, koblede det hele sammen med sociale forhold, uddannelse og sygdom – alt sammen pakket pænt ind i ordet “pseudonymiseret”. Nu – år efter startskuddet – begynder det at gøre ondt i universets pæne facade. Kritikere begyndte at råbe op: Skal folk ikke selv have lov til at sige fra? Hvad er næste skridt – kan vi vågne op og opdage, vi også er med i et realityshow om vores helbred? Det blev for meget, og universitetet besluttede at give besked: Vil du ikke være med, kan du melde dig ud. Dine data bliver slettet. Men, siger projektlederen, hvis mange siger nej, mister forskningen sin værdi. For projektet skal helst rumme alle – også dem, der ikke orker at læse mere i e-Boks. Så her står vi. Et land, hvor vi tror, vi er herrer over eget liv, men hvor vi i virkeligheden bliver studeret i stilhed, indtil nogen ringer med klokken og spørger, om vi vil have lov til at sige nej. Frihed eller forskning? Samtykke eller samfundsgavn? Svaret er ikke enkelt, og det bliver ikke lettere af, at det hele kommer som et brev, pakket ind i e-Boks’ kolde, digitale favntag. Måske er det bare endnu en besked. Eller måske er det det mest ærlige spejl, vi har fået længe.